Profil : la vie avec une fistule
Aberesh, 22 ans, Éthiopie
À 18 ans, Aberesh fut mariée à un homme plus âgé, dans une région rurale éloignée. Elle est immédiatement tombée enceinte. La grossesse fut difficile. Le travail était obstrué et Aberesh n’a pas pu accoucher. Le troisième jour, les membres de sa famille ont décidé de demander de l’aide. Ils ont vendu une chèvre et ont payé des hommes pour transporter Aberesh sur un brancard, pendant six heures, vers l’hôpital le plus proche. Lorsqu’elle est arrivée, il était trop tard pour sauver le bébé ; son fils était mort-né.
Aberesh était tellement faible et épuisée par le supplice, qu’elle n’a pas pu quitter son lit. Elle n’a pas pu se remettre à marcher toute seule avant quatre autres semaines. Durant cette période, elle a commencé à perdre ses urines par une fistule. Rien ne pouvait arrêter la perte.
Mais Aberesh a cependant eu de la chance. Un docteur de l’hôpital a parlé à sa famille de l’hôpital Addis Ababa pour fistules. Sa famille s’est encore une fois unie pour la supporter et a collecté de l’argent pour le prix du bus vers la capitale. L’intervention chirurgicale pour la réparation n’était pas compliquée à l’hôpital dédié au traitement des fistules, et elle a entièrement guéri. Pendant la convalescence, Aberesh a appris à tricoter, à lire et à étudier l’alphabet ; on lui a également fourni des informations sur les soins maternels.
Adapté d’une histoire personnelle par l’hôpital
Addis Ababa pour fistules (7)
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Conséquences souvent graves
Profil : la vie avec une fistule—Aberesh, 22 ans, Éthiopie
Profil : la vie avec une fistule—Neema, 17 ans, Tanzanie
Une fistule peut avoir un effet dévastateur. Non seulement la femme qui en est affligée perd presque toujours son bébé, mais les conséquences physiques à long terme, y compris la perte constante d’urine, de matières fécales ou des deux, et l’odeur qui en résulte, font en sorte qu’il lui est difficile, sinon impossible, de mener une vie normale (cf « Profils : la vie avec une fistule » à droit et ci-dessous).
La gamme étendue de conséquences indésirables, tant au point de vue social que médical, que l’on a dénommée « complexe de lésions de travail avec obstruction » (4), comporte des implications de première importance pour les soins. Selon Lewis Wall, « Le fait de comprendre qu’il est nécessaire de traiter « la personne au complet » en présence d’une fistule, et non pas seulement la vessie ou le rectum atteints, est l’unique concept le plus important dans le traitement des fistules » (69).
Il arrive bien souvent que la société accuse la femme de sa condition, et quelques femmes se sentent même responsables (5). De nombreuses fistules se produisent chez les femmes vivant dans des cultures traditionnelles, où le statut et la confiance en soi des femmes dépendent presque entièrement du mariage et de la procréation (69). De nombreuses patientes fistuleuses sont abandonnées, ou leur mari demande un divorce, particulièrement dans les cas où il est évident que la fistule ne vas pas disparaître (6, 71).
Par exemple, 71 % des patientes étaient divorcées ou séparées de leurs maris au cours d’une étude récente de 899 cas de fistules à l’Evangel Hospital à Jos, au Nigéria (70). En Inde et au Pakistan, entre 70 et 90 % des patientes ayant fait l’objet d’une étude dans les années 1980 étaient soient abandonnées, soit divorcées (9, 10, 20).
Devant faire face à un rejet familial et social, et incapables de gagner leur vie, de nombreuses femmes fistuleuses ne bénéficient d’aucun support financier ou social pendant de nombreuses années (75). Beaucoup d’entre elles sont appauvries à l’extrême. À l’hôpital Addis Ababa dédié au traitement des fistules, une femme sur cinq indiquait devoir mendier sa nourriture pour pouvoir survivre (71). Certaines d’entre elles ne peuvent supporter la douleur et la souffrance et finissent par se suicider (4).
Par contre, d’autres femmes fistuleuses non traitées font preuve d’une résistance et d’une force remarquables. Malgré la stigmatisation, elles trouvent les moyens de se prendre en charge, elles-mêmes ainsi que leurs enfants, et quelques unes d’entre elles économisent de l’argent pendant des années pour la réparation de leur fistule (18).
Profil : la vie avec une fistule
Neema, 17 ans, Tanzanie
À l’âge de 15 ans, Neema a été violée à plusieurs reprises pendant trois jours par un homme qui l’a amenée chez lui par ruse. Au sein de sa culture, Neema n’a jamais plus pu retourner chez elle, dans sa famille. Cette dernière a fait en sorte que l’homme épouse Neema, en échange de six vaches. Il l’a emmenée à Dar es Salaam, où ils vivaient de la vente de légumes.
Quand Neema a porté un enfant, elle s’est rendue à une clinique de consultations obstétricales locale. Le personnel a rapporté qu’il n’y avait aucun problème avec le fœtus, mais lui a conseillé d’accoucher à l’hôpital. Cependant, quand le moment de l’accouchement fut imminent, son mari a refusé d’acheter le matériel et la nourriture nécessaires pour un accouchement à l’hôpital.
Quand elle fut presque prête à accoucher, elle est allée vivre dans la maison de sa belle-mère. Après une journée de travail douloureux et sans en voir la fin, la famille de son mari a payé pour le trajet en bus et l’a accompagnée à l’hôpital. Le lendemain matin, toujours en travail, on lui a demandé de se rendre dans un autre hôpital où l’on a effectué une césarienne. Après l’opération, une infirmière lui a annoncé que le bébé était mort.
Peu de temps après l’opération, Neema a découvert qu’elle avait des pertes d’urine. Les médecins lui ont dit que le problème allait se résoudre de lui-même. Elle a passé les deux mois suivants à l’hôpital, au cours desquels les membres de sa famille ne lui ont rendu visite que deux fois, alors qu’elle dépendait de la famille d’autres personnes pour subvenir à ses besoins en nourriture et en eau. Lorsque Neema est retournée chez elle, souffrant toujours d’une fistule, son mari lui a fait savoir qu’il n’avait plus besoin d’elle parce qu’il avait une nouvelle femme. Mais il lui a permis de rester parce qu’elle n’avait nulle part d’autre où aller.
Le frère de Neema lui a donné de l’argent pour une réparation de la fistule, mais son mari a volé l’argent et a refusé de l’amener à l’hôpital. Ce fut le frère de Neema qui l’y a emmenée plus tard. La réparation n’a réussi qu’à moitié. Elle devait uriner par un cathéter, mais au moins l’urine ne descendait plus le long de ses jambes.
Neema, a fistula patient from Tanzania.
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Quand Neema est rentrée chez elle, son mari a refusé de lui donner de la nourriture. Lorsqu’elle a emprunté de l’argent pour acheter des légumes à vendre au marché, ils les a volés et l’a mise à la porte. Neema s’est mise à travailler et a finalement trouvé un emploi à faire pousser des légumes, en investissant la moitié de son salaire dans un fonds d’avances renouvelables pour femmes. Avec l’aide d’une organisation locale, elle a établi un petit commerce vendant des légumes. Elle est seule, mais elle peut se prendre en charge et travaille pour refaire sa vie.
Adapté de Faces of Dignity, Seven Stories of Girls & Women with Fistula, Women’s Dignity Project, Tanzania, 2003 (18) www.womensdignity.org.
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